Jokainen lapsi on erityisen arvokas – ensitietokeskustelu lastenpsykiatriassa

Ensitieto on perheelle ensimmäisen kerran annettavaa tietoa lapsen sairaudesta. Ensitieto on myös työkalu tarkkaan diagnostiikkaan ja selkeään, perheen kanssa yhdessä laadittuun hoitosuunnitelmaan. Ensitietotilanne on vanhemmille haastava ja emotionaalisesti herkkä tilanne, joka vaikuttaa koko perheen loppuelämään. Ensitietotilanteessa terveydenhuollon henkilöstön kyky kommunikoida perhelähtöisesti ja perhettä tukeva ympäristö ovat yhteydessä perheen hoitotyytyväisyyteen, hoitoon sitoutumiseen, hoidon vaikuttavuuteen ja sopeutumiseen lapsen sairastuessa. Tutkimusnäyttöön perustuva ensitietokeskustelu voi edistää perheen eettistä kohtaamista. Tavoitteena on vahvistaa lapsen ja ympäristön kykyä vastata lapsen tarpeisiin tämän edun, hyvinvoinnin ja oikeuksien mukaisesti.

 

Eettisesti hyvän mielenterveystyön lähtökohtana on asiantunteva ammattihenkilöstö ja tarkoituksenmukainen ohjaus ja tieto. Hoitohenkilöstön tulee olla perheen puolella tuomitsematta ja perheen arvoja ja tavoitteita kunnioittaen. Keskusteluissa kommunikointi on väline, jolla rakennetaan luottamukseen perustuvaa hoitosuhdetta lapsen, perheen ja lastenpsykiatrisen moniammatillisen työryhmän välille. Työntekijän valta-asemaa suhteessa perheeseen tulee vähentää. Perheen osallisuus hoitoprosessissa voi vahvistaa lapsen hyvinvointia hänen toimintaympäristöissään. Eettisesti korkealaatuinen kohtaaminen toteutuu parhaiten silloin, kun huomioimme niin lasten kuin aikuistenkin parhaat yksilölliset ilmaisu- ja oppimiskeinot. Kiireetön ja avoin sekä empaattinen keskustelu tunteista ja mahdollisuus kysymyksille on perheiden toive. On myös tärkeää kuulla, miten perhe on kokenut ja ymmärtänyt lapsen tilanteen ensitietokeskustelun perusteella.

 

Kuva: Virpi Mäkinen, Keltainen keinutuoli

Perheelle voi olla raskasta luopua siitä kuvitelmasta millaiseksi he tai ympäristö toivoivat lapsen. Kohtaamisessa keskeistä on lapsen huomioiminen arvokkaana yksilönä erityispiirteineen ja -tarpeineen. Kulttuurista riippumatta lapsen tilanteesta halutaan kuulla enemmän positiivisesta näkökulmasta ja toivoa luoden sekä realistisesti. Ennakkoluulojen vähentäminen ja oikeanlaisen avun sekä lapsen kapasiteetin käyttöön saaminen voi olla helpotus perheelle. Tuen saamisen varmistaminen monialaisissa palveluissa on keskeinen ensitietokeskustelussa huomioitava asia.  Lisäksi lapsen laaja läheisverkosto ja mahdolliset tukiverkostot tulee ottaa mukaan hoitoprosessiin. Näkemykseni mukaan kokemusasiantuntijoiden hyödyntäminen lasten ja nuorten psykiatrian palveluissa on eräs kehittämistä vaativa osa-alue.

Perheiden kokonaisvaltainen huomiointi edellyttää panostusta vuorovaikutukseen ja sitä tukevaan ympäristöön, minkä vuoksi on tärkeää korostaa ensitietotilanteen keskustelevaa luonnetta. On ilmeistä, että hoidon tasalaatuisuuden ja vaikuttavuuden vahvistamiseksi meillä Suomessa olisi tarve hoitosuositukselle ensitietotilanteessa perheiden näkökulma huomioon ottaen. Näyttöön perustuvan työn hyödyntäminen käytännön hoitotyössä edellyttää hoitotyön johtajien vastuullista roolia implementoinnin mahdollistajina. Tavoitteena tulee olla se, että terveydenhuollon ammattilaisina kykenemme tarkoituksenmukaisempaan, osallistavampaan ja asiakaslähtöisempään kohtaamiseen!

 Kirjoittajan tiedot:

Heidi Rautio

Sairaanhoitaja, TtK, TtM-opiskelija

Itä-Suomen yliopisto

Hoitotieteen laitos

Twitter: @rautio_heidi

sposti: heidirau(at)student.uef.fi

Olen koulutukseltani sairaanhoitaja ja terveystieteiden kandidaatti sekä pian valmistuva terveystieteiden maisteri. Työskentelen lasten ja nuorten psykiatriassa Helsingissä. Keskeisenä sydämen tavoitteenani on vahvistaa lasten, nuorten ja perheiden osallisuutta hyvinvoinnin ja palvelujen kehittämisen näkökulmista. Kliinisissä toimintaympäristöissä havaitut kehittämistarpeet herättivät opiskelijaryhmämme innon kehittää ensitietokeskustelua perhelähtöisesti ja voimaannuttavasti. Tämä ryhmämme puolesta kirjoittamani blogikirjoitus perustuu näyttöön perustuvan kirjallisuuden syntetisointiin eikä siten edusta minkään tahon yksittäisiä näkemyksiä. Jatkan mielelläni keskustelua mielen hyvinvoinnin vahvistamisesta esimerkiksi sähköpostin tai Twitterin välityksellä, kuulemisiin!

Lähteet:

1.      Abdelmoktader AM, Elhamed KAA. 2012. Egyptian mothers’ preferences regarding how physicians break bad news about their child’s disability: A structured verbal questionnaire. BMC Medical Ethics 13:14.

2.      Ammentorp J, Sabroe S, Kofoed PE & Mainz J. 2007. The effect of training in communication skills on medical doctors’ and nurses’ self-efficacy: a randomized controlled trial. Patient education and counseling 66, 270–7.

3.      Attride-Stirling J, Davis H, Farrell L, Groark C & Day C. 2004. Factors Influencing Parental Engagement in a Community Child and Adolescent Mental Health Service: A Qualitative Comparison of Completers and Non-Completers. Clinical Child Psychology and Psychiatry (9)3, 347-361.

4.      Darlington Y, Karen H & Judith F. 2010. Challenges in implementing participatory practice in child protection: A contingency approach. Children and youth services review 32(7), 1020-1027.

5.      Davidson J, Wiens S, Anderson K. 2010. Creating a provincial family council to engage youth and families in child & youth mental health systems. Journal of the Canadian Academy of Child and Adolescent (19)3, 169-175.

6.      Fawley-King K, Haine-Schlagel R, Trask E, Zhang J & Garland A. 2013. Caregiver participation in community-based mental health services for children receiving outpatient care. Journal of Behavioral Health services & research 40(2), 180-190.

7.      Garratt A, Bjetnäs O & Hanssen-Bauer K. 2011. Parent experiences questionnaire for outpatient child and adolescent mental health services (PEQ-CAHMS Outpatients): reliability and validity following a national survey. Child and Adolescent Psychiatry and Mental Health 5(18), 18-26.

8.      Harnett A, Dolan B, Guerin S, Tierney E & Walls M. 2007.Informing Families of their Child’s Disability. National Best Practice Guidelines. Consultation and Research Report. Published by: The National Federation of Voluntary Bodies Providing Services to People with Intellectual Disability, Oranmore, Galway.

9.      Harnett A, Tierney E & Guerin S. 2009. Convention of hope – communicating positive, realistic messages to families at the time of a child´s diagnosis with disabilities. British Journal of Learning Disabilities (37)4, 257-246.

10.  Harnett A, Bettendorf E, Tierney E, Guerin S, O´Rourke M & Hourihane J. 2013. Evidence-based training of health professionals to inform families about disability. Archives of Disease in Childhood (98)6, 413-418.

11.  Helminen M, Inki M, Järvinen M & Virkki M. 2015. Lastentautien päivystyksen asiakkaat arvostavat tietoa ja mahdollisuutta osallistua hoitoon. Suomen lääkärilehti 70 (20), 1423-1428.

12.  Huang PY, Kellett UM & St John W. 2010. Cerebral palsy: experiences of mothers after learning their child´s diagnosis. Journal of Advanced Nursing (66)6, 1213-1221.

13.  Ingoldsby E. 2010. Review of interventions to improve family engagement and retention in parent and child mental health programs. Journal of child and family student 19(5), 629-645.

14.  Jaatinen ry. 2015. Vammaisperheiden monitoimikeskus. http://www.jaatinen.info/ammattilaisille/ensitieto/92-ensitieto

15.  Kerkorian D, McKay M & Bannon W. 2006. Seeking help a second time: parents’ / caregivers’ characterization of previous experiences with mental health services for their children and perceptions of barriers to future Use. American journal of Orthopsychiatry 76(2), 161-166.

16.  Koelch M & Fegert J. 2010. Ethics in child and adolescent psychiatric care: an international perspective. International review of psychiatry 22(3), 258-266.

17.  Levetown M. 2008. Communicating With Children and Families: From Everyday Interactions to Skill in Conveying Distressing Information. Pediatrics. May, (121), 5.

18.  Lönnqvist T. 2014. Miten kerron lapsen vaikeasta sairaudesta? Lääketieteellinen Aikakauskirja Duodecim, 130 (1), 57-62.

19.  National Federation of Voluntary Bodies. 2014. Providing Services to People with Intellectual Disability. Informing Families of Their Child's Disability - National Best Practice Guideline.

20.  Ronzoni P & Dogra N. 2012. Children, adolescents and their carers' expectations of child and adolescent mental health services (CAMHS). The International Journal of social psychiatry (58)3, 328-336.

21.  Sheets K, M., Baty J., B, Vázquez J., C, Carey J., C & Hobson W., L. 2012.  Breaking difficult news in a cross-cultural setting: A qualitative study about Latina mothers of children with Down syndrome. Journal of Genetic Counseling 21(4), 582 -590.

22.  Skotko, B. 2005. Mothers of children with Down syndrome reflect on their postnatal support. Pediatrics, 115(1), 64–77.

23.  Skotko, B. G., Capone, G. T., & Kishnani, P. S. 2009. Postnatal diagnosis of Down syndrome: synthesis of the evidence on how best to deliver the news. Pediatrics, 124(4), e751–e758.

24.  STM. 2014. Tulevaisuuden hyvinvointi on toimintakykyä ja osallisuutta. http://www.stm.fi/tiedotteet/tiedote/-/view/1892910.

25.  Suomen YK-liitto. 2012. YK:n yleissopimus vammaisten henkilöiden oikeuksista ja sopimuksen valinnaisen pöytäkirja. Sälekarin Kirjapaino Oy, Somero.

26.  THL. 2014. Keskeisiä käsitteitä. https://www.thl.fi/fi/web/hyvinvointi-ja-terveyserot/eriarvoisuus/keskeisia-kasitteita.

27.  THL. 2014. Hyvinvointi ja terveyserot - Lapset ja perheet. http://www.thl.fi/fi/web/hyvinvointi-ja-terveyserot/eriarvoisuus/elamankulku/lapset-ja-perheet.

28.  Wrede G. 2007. Lasten, nuorten ja perheiden hyvinvoinnin politiikkaohjelma. Hallituksen politiikkaohjelma.

29.  Wright JA. 2008. Prenatal and postnatal diagnosis of infant disability: breaking the news to mothers. Journal of Perinatal Education 17(3), 27-32.