Muistihäiriöitä sairastavien elämänlaatua voidaan mitata itsearviointimittareilla

 

Mitä on elämänlaatu?

 

Elämänlaadun käsite on moniulotteinen ja sitä on määritelty monella tavalla. Yleisesti on käytössä Maailman terveysjärjestön WHO:n elämänlaadun määritelmä, jonka mukaan elämänlaatu tarkoittaa yksilön käsitystä omasta elämäntilanteestaan suhteessa omiin päämääriin, tavoitteisiin ja odotuksiin oman kulttuurin ja arvomaailman määrittelemässä viitekehyksessä (WHO 2016). Elämänlaatu liittyy yksilön henkilökohtaiseen hyvinvoinnin tunteeseen, eli kyse on subjektiivisesta käsitteestä. Kuitenkin tutkimuksissa on todettu, että muistihäiriöitä sairastavien elämänlaadun arvioimiseen kehitetyt mittarit ovat pääosin objektiivisia mittareita, joissa arvion suorittaa esimerkiksi hoitotyöntekijä tai omainen.

 

Miksi elämänlaatua tulisi mitata?

Meillä on mahdollisuus kehittää käytännön hoitotyön laatua, sekä parantaa muistihäiriötä sairastavan elämänlaatua valitsemalla oikeanlainen mittari. Myös terveydenhuollon keskeisen periaatteen, asiakaslähtöisyyden mukaisesti tulisi huomioida muistisairaan oma näkemys elämänlaadustaan. Hoitotyössä puhutaan paljon näyttöön perustuvasta hoitotyöstä, joka perustuu parhaaseen ajan tasalla olevaan tutkittuun tietoon, hoitajan kokemusperäiseen tietoon ja potilaalta/asiakkaalta tai läheisiltä saatuun tietoon. Tähän liittyy myös luotettavien arviointimenetelmien käyttö hoitotyössä.

 

Elämänlaadun mittaamisen haasteet

Muistihäiriötä sairastavan henkilön elämänlaadun mittaamiseen liittyy useita haasteita. Sairauden etenemisaste, käytössä oleva lääkitys ja depressio-oireet ovat kaikki yhteydessä elämänlaatuun. Lisäksi pitkäaikaishoidossa olevien asukkaiden elämänlaatua heikentävät orientaatiohäiriöt ja suurempi fyysinen riippuvuus. Myös dementian tyypillä voidaan olettaa olevan vaikutusta koettuun elämänlaatuun ja sen arviointiin.

 

Mittarin valinta ja mittaamisessa huomiotavat seikat

Keskeisenä kysymyksenä muistihäiriötä sairastavan elämänlaadun arvioinnissa on, osallistuuko tutkittava itse arviointiin vai ei. Dementiaspesifejä mittareita on kehitetty useita, ja arvioitsijan tulee mittarin valinnassa huomioida muun muassa käyttöympäristö ja käytettävissä oleva aika. Muistihäiriön tason mittaamiseen käytössä on Mini Mental State –asteikko (MMSE), jonka avulla voidaan luotettavasti arvioida kognitiivisen toimintakyvyn ulottuvuuksia ja esimerkiksi erotella skitsofreniaa sairastavat dementiapotilaista. Tutkittavan henkilön MMSE -pisteytys vaikuttaa oleellisesti mittarin valintaan, sillä itsearviointilomakkeen täyttäminen onnistuu yleensä ongelmitta niillä potilailla, joiden MMSE on >10. Tutkimusten mukaan lievää (MMSE 18-23) ja keskivaikeaa (MMSE 12-17) muistihäiriötä sairastavat kykenevät arvioimaan omaan terveyteensä liittyvän elämänlaatunsa lyhyellä geneerisellä mittarilla. Lisäksi lyhyitä mittareita suositellaan käytettävän, sillä pitkää havainnointijaksoa edellyttävät mittarit voivat olla liian aikaa vieviä käytännön hoitotyöhön, jolloin säännöllinen elämänlaadun arviointi saattaa jäädä toteutumatta.

Muistihäiriötä sairastavan asukkaan/potilaan itsearviointitilanteessa on huomioitava, että hoitajan antama ohjeistus ja tuki on selkeää sekä harkittua. Hoitajan tulisi esittää kysymykset kuuluvalla äänellä kasvokkain tapahtuvassa keskustelussa. Ohjaamisessa tulisi myös huomioida ongelmat lukemisessa, kynän käsittelyssä ja keskittymisessä heikentyneen näkökyvyn ja sairauden heikentämän toimintakyvyn vuoksi.  

 

”Take home message”

Koska elämänlaatu on käsitteenä hyvin subjektiivinen, tulisi lievää ja keskivaikeaa muistihäiriötä sairastavan elämänlaatua pyrkiä arvioimaan lyhyillä, selkeillä ja validoiduilla itsearviointimittareilla. Subjektiivista itsearviointia puoltaa myös se seikka, että lievää/keskivaikeaa muistisairautta sairastavan itsearviointi eroaa johdonmukaisesti omaisen tekemästä arviosta, kuten myös se, että asiakkaan oman näkemyksen huomioiminen on tärkeää terveydenhuollon palveluissa. Vaikeaa muistihäiriötä sairastavien (MMSE ≤ 11) elämänlaadun arviointi hoitotyössä on yhtä merkityksellistä, mutta heidän elämänlaatuaan tulisi arvioida säännöllisesti hoitajan tai omaisen suorittamilla havainnoilla.

Kirjoittajien tiedot:

Anu Grönvall
sh, TtM-opiskelija
Turun yliopisto
Hoitotieteen laitos

Elina Raivo
fysioterapeutti, TtM-opiskelija
Turun yliopisto
Hoitotieteen laitos

 

 

 

Lähteet
 

Bowling A, Rowe G, Adams S, Sands P, Samsi K, Crane M, Joly L & Manthorpe J. 2015. Quality of life in dementia: a systematically conducted narrative review of dementia-specific measurement scales. Aging & Mental Health 19 (1), 13─31.

González-Salvador T, Lyketsos CG, Baker A, Hovanec L, Roques C, Brandt J & Steele C. 2000. Quality of life in dementia patients in long-term care. International Journal of Geriatric Psychiatry 15, 181─189.  

 

DiCenso A, Guyatt G & Ciliska B. 2005. Evidence-Based Nursing: A Guide to Clinical Practice. St. Louis: Mosby.

 

Kuntaliitto. 2011. Terveydenhuollon laatuopas. Toimittanut Päivi Koivuranta-Vaara. Kuntaliiton verkkojulkaisuja. 1. Painos. Verkossa osoitteessa: http://www.kunnat.net/fi/tietopankit/uutisia/2011/Sivut/terveydenhuollon-laatuopas-on-valmis.aspx/ Viitattu 9.2.2016

 

Orgeta V, Edwards RT, Hounsome B, Orrell M & Woods B. 2015. The use of the EQ-5D as a measure of health-related quality of life in people with dementia and their carers. Quality of Life Research : An International Journal of Quality of Life Aspects of Treatment, Care and Rehabilitation 24 (2), 315−324.

Ready R E & Ott B R. 2003. Quality of life measures for dementia. Health and Quality of Life Outcomes 1 (11), 1─9.

 

Thomas P, Lalloué F, Preux P-M, Hazif-Thomas C, Pariel S, Inscale R, Belmin J & Clément J-P. 2005. Dementia patients caregivers quality of life: the PIXEL study. International Journal of Geriatric Psychiatry 21, 50−56.

 

TOIMIA. 2014. Mittarit. Mini Mental State –asteikko. Verkossa osoitteessa: http://www.thl.fi/toimia/tietokanta/mittariversio/91/. Viitattu 22.3.2016

Trigg R, Jones RW & Skevington SM. 2007. Can people with mild to moderate dementia provide reliable answers about their quality of life? Age & Ageing 36 (6), 663−669.

WHO. 2016. The World Health Organization Quality of Life (WHOQOL). Verkossa osoitteessa: http://www.who.int/mental_health/publications/whoqol/en/. Viitattu 9.2.2016